Nenalíčená, rozcuchaná, po probdělé noci. Bočanová v 59 letech pečuje o dceru, které je 25 a nikdy nedospěje

Pes ukradl plyšovou vosu. Márinka se budila každých dvacet minut. Mahulena Bočanová usnula v noci ve čtvrt na pět a ráno šla do práce.

Zdroj fotografie: Nextfoto

Herečka Mahulena Bočanová občas zařívá složité chvíle se svou dcerou Márinkou. VIP život zaznamenal, že nově se na Instagramu rozpovídala o konkrétní historce. Ve videu se ukázala bez make-upu, s rozcuchanými vlasy a s úsměvem, který vypadal, jako by ho držela pohromadě silou vůle. Žádná stylizace, žádný filtr. Jen devětapadesátiletá matka po noci, jakou zažívá celkem často,protože její pětadvacetileté dceři autismus nedovolí dospět do samostatnosti, kterou většina rodičů u svých dětí v tomhle věku dávno považuje za samozřejmost.

Plyšová vosa, pes Tonda a noc bez spánku

Viníkem probdělé noci byl roční pes Tonda. Odnesl Márince oblíbenou plyšovou hračku, vosu, které doma říkají „sova“. Pro člověka bez zkušenosti s autismem banální věc. Pro Márinku katastrofa. Lidé s autismem si vytvářejí silné vazby na konkrétní předměty a rituály. Ty fungují jako kotvy předvídatelnosti; v prostředí, které je pro ně často zahlcující, představují jistotu. Když taková kotva zmizí, může to vyvolat výrazný stres a neklid, jak popisuje i britská National Autistic Society. Márinka se bez své vosy budila přibližně po dvaceti minutách. Znovu a znovu. Usnula až ve čtvrt na pět ráno. Bočanová pak vstala a jela pracovat.

Zobrazit příspěvek na Instagramu

Příspěvek sdílený Mahulena Bočanová (@mahulena_bocanova_official)

Ruský obr trefil soupeře kopem do hlavy. Hotovo bylo za 52 sekund

MMAmag.cz

15 h

Pětadvacet let a schopnosti pětiletého dítěte

Formulace „nikdy nedospěje“ zní tvrdě. Bočanová ji ale nepoužívá jako nálepku, je to její praktická zkratka pro každodenní realitu. V rozhovoru pro ProŽeny z prosince 2024 popsala, že Márinka má schopnosti a dovednosti zdravého pětiletého dítěte. Nemůže zůstat sama doma. Potřebuje nepřetržitý dozor a pomoc s řadou běžných věcí. Dospělé tělo, dětská míra samostatnosti. To je kombinace, kterou si většina lidí neumí představit, dokud ji nezažije. Márinka má silné dětské reakce, lpí na rituálech a známých předmětech a jakákoli nečekaná změna, třeba přemístěná hračka, může spustit krizi. K autismu se navíc přidružila epilepsie.

Bočanová v rozhovoru pro Novinky v roce 2023 popsala, že po jejím nástupu s dcerou spala tak, aby ji v noci okamžitě cítila. Hlídala přehřátí, podchlazení, extrémní únavu, pravidelný spánek. Bezpečnostní režim, ne výchova. Bočanové je devětapadesát. Ženy v jejím věku mívají dospělé děti, které žijí vlastní život. Ona řeší probdělé noci, denní dohled a otázku, co bude, až na to jednou nebude mít sílu. V rozhovoru pro magazín Showtime na začátku roku 2026 řekla, že musí hlídat i své vlastní zdraví, protože bez její rovnováhy by se jejich domácí svět sesypal. Některé dny jsou podle jejích slov „hodně kruté“.

Odkud bere sílu a kam směřuje

Bočanová o své situaci mluví veřejně už roky a její výpovědi ukazují zajímavý posun. V roce 2023 říkala, že s dcerou žijí tak, aby jim bylo pořád veselo. Zavedla si doma systém „semaforu“, signály, podle kterých obě vědí, jak na tom ta druhá je. Popsala to jako symbiózu, absolutně sehranou dvojici.

Zdroj fotografie: Nextfoto

O rok později přibyl konkrétnější tón. V prosincovém rozhovoru 2024 mluvila o „bublině“, ve které žijí a ze které čerpá sílu. Nevnímá péči jako oběť, říká, že každý den kouká na rozjařené dítě a to ji drží. Zároveň ale poprvé otevřeně popsala plán do budoucna: ze svého domu chce jednou vytvořit formu chráněného bydlení pro Márinku a další dvě dívky s podobnou diagnózou, se stálou péčí ošetřovatelů. Letos přidala ještě jeden rozměr, vědomí vlastní křehkosti. Už nejde jen o to, jak zvládnout dnešek. Jde o to, jak zajistit zítřek, ve kterém ona sama nemusí být schopná pokračovat.

Co si z toho odnést

Když potkáte dospělého člověka, který se chová neočekávaně, mluví nahlas, reaguje prudce, drží se jednoho předmětu, nehodnoťte podle vzhledu. Mluvte jasně, dejte čas, nevytvářejte zbytečný tlak. Někdy stačí ustoupit a nabídnout klidnější místo. Za každým takovým člověkem často stojí někdo jako Bočanová, rodič, který vstává ve čtvrt na pět, jde do práce a večer začíná znovu. Mahulena Bočanová jednou v rozhovoru řekla, že její život je život její dcery. Neřekla to s lítostí. Řekla to jako fakt, se kterým se naučila žít a kolem kterého teď staví dům, ve kterém Márinka jednou bude v bezpečí, i když máma už nebude moct nespat celou noc.