Zmizela ze společnosti na měsíce a nikdo nevěděl proč. Mahulena Bočanová přiznala dva roky pekla s autistickou dcerou

Herečka se v polovině října poprvé za dlouhé měsíce ukázala na veřejné akci. To, co řekla do kamer, otevřelo téma, o kterém se v Česku mluví málo.

Zdroj fotografie: Nextfoto

Mahulena Bočanová se po delší odmlce objevila ve společnosti na oslavě narozenin Rudolfa Merknera. VIPživot zaznamenal, že na otázku, jak se má, odpověděla poměrně překvapivě: „Mám se špatně, ale zvykla jsem si.“ Pak vysvětlila, co za tím stojí. Přibližně dva roky, během nichž se její třiadvacetiletá dcera Márinka potýkala s opožděnou pubertou, hormonální bouří, která u lidí s autismem může přijít o roky později a zasáhnout rodinu s intenzitou, na niž ji nikdo nepřipraví. Bočanová to nazvala „peklíčko v řetězech“. A dodala, že měla štěstí, že ta fáze nepřišla dřív.

Dva roky, které nikdo neviděl

Letos Bočanová téměř neabsolvovala žádné premiéry, křty, promenády na červených kobercích. Kdo ji znal jen z bulvárních galerií, mohl nabýt dojmu, že se stáhla záměrně. Pravda je prozaičtější a tvrdší zároveň: neměla na to čas ani sílu. Období posledních asi dvou let popsala jako nepřetržitý kolotoč péče. Márinka, která vedle poruchy autistického spektra žije i s epilepsií, procházela fází, kdy se její chování dramaticky proměnilo.

Bočanová neupřesňovala jak, ale opakovaně mluvila o tom, že člověk s autismem potřebuje „nepřetržitou kontrolu“. V rozhovoru pro Český rozhlas přiznala, že jí dochází síla a že často potřebuje pomoc. Jednu věc ale označila za pozitivní signál. Márinka začala být spokojená i ve chvílích, kdy matka odejde do práce. „Je ráda, když jdu pryč,“ řekla Bočanová s úlevou, která v jejím hlase zněla upřímněji než cokoli jiného. Pro herečku, která divadlo označuje za svou „hygienu“, to znamená šanci na alespoň pár hodin normálního fungování.

Zdroj fotografie: Nextfoto

Puberta ve třiadvaceti, osobní zkušenost

Puberta až ve třiadvaceti je nezvyklá, ale ne u autistických dětí. Odborné zdroje, například americké CDC, potvrzují, že v adolescenci a mladé dospělosti se u lidí s poruchou autistického spektra mohou měnit symptomy, chování i přidružené zdravotní potíže. Přetížení se může projevovat záchvaty, zvýšenou úzkostí nebo potřebou intenzivnější podpory. Bočanová ale nepodává lékařský výklad, mluví o tom, co prožila doma. Herečka je oficiální ambasadorkou NAUTIS, organizace zaměřené na autismus, a služby organizace sama dlouhodobě využívá. O Márince mluví roky. Tentokrát ale poprvé pojmenovala, jak blízko k hranici vyčerpání se dostala.

Příběh Bočanové není výjimečný svou podstatou, výjimečný je tím, že ho slyší statisíce lidí. NAUTIS na jaře publikoval text s výmluvným názvem „Autismus nekončí v dětství, ale podpora často ano“ a přechod do dospělosti označil za místo, kde český systém „nejvíce selhává“. Chybí návazné služby, dostupné bydlení, podpora práce i vztahů. Ministerstvo práce a sociálních věcí na to v září reagovalo první samostatnou výzvou za 100 milionů korun z evropských fondů, zaměřenou výhradně na lidi s poruchou autistického spektra a jejich rodiny. Bočanová v rozhovoru pro Expres.cz mluvila přesně o tomto: o nedostatku stacionářů, o snu vybudovat místo, kde by Márinka jednou mohla bezpečně žít.