Aleš Juchelka po smrti syna Olivera vyzdvihl manželku a rýpl si do otců, kteří od nemocných dětí utečou. Nebral si servítky

Ministr práce a sociálních věcí v rozhovoru označil manželku za svého „anděla strážného“. Otce, kteří od nemocných dětí utíkají, nazval „strašnými sraby“.

Zdroj fotografie: Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR

Ministr Aleš Juchelka se objevil nedávno na akci Anděl mezi zdravotníky. VIP život zaznamenal, že padla i otázka, kdo je jeho anděl strážný. Odpověď přišla bez zaváhání: manželka. Žena, se kterou deset let pečoval o syna Olivera, než chlapec v dubnu 2017 zemřel na následky Sanfilippova syndromu. A pak následoval i druhá část odpovědi, tvrdá, nečekaně osobní a adresovaná mužům, kteří v takové situaci z rodiny odejdou. Politik z hnutí ANO si tentokrát servítky opravdu nebral.

„Chlapi jsou někdy strašní srabi“

Juchelka v rozhovoru pro eXtra.cz popsal, co zjistil během let, kdy se pohyboval mezi rodinami pečujícími o těžce nemocné děti. Otcové podle něj příliš často utíkají. Nechávají péči na matkách, zakládají nové rodiny jinde a od nemocného dítěte se odříznou. „Chlapi jsou někdy strašní srabi,“ řekl doslova. Nejde přitom o obecné postesknutí, Juchelka formuloval normativní vzkaz: muž má mít odvahu v takové rodině zůstat. Svou manželku postavil do kontrastu právě s těmito příběhy. Péče o Olivera byla podle jeho slov zvládnutelná jen proto, že na to byli oba. „Když na to jsou dva, je to víc než jeden,“ shrnul jednoduše. Její láskyplná péče a sdílená zátěž byly tím, co rodinu drželo pohromadě.

Oliver Juchelka trpěl mukopolysacharidózou typu IIIA, vzácným genetickým onemocněním, které postupně ničí mozek a míchu. Děti s touto diagnózou zpočátku vypadají zdravě, pak přicházejí první příznaky: vývojové zpoždění, ztráta už nabytých dovedností, poruchy chování a spánku. Později záchvaty, ztráta mobility. U typu IIIA bývá průběh obzvlášť rychlý. Oliver zemřel v dubnu 2017 ve věku deseti let. Rodina se mu přizpůsobila celá, režim dne, priority, každodenní rozhodnutí. Manželka byla u něj i v posledních chvílích. Juchelka v rozhovoru pro měsíčník Život víry později řekl, že nad synem bude truchlit celý život. V Českém rozhlase dodal: „Každou ztrátu si musíte odtruchlit.“

Zdroj fotografie: Nextfoto

Není to poprvé, co mluví nahlas

Aktuální rozhovor není jednorázovým výlevem emocí. Juchelka o Oliverovi veřejně promluvil už v roce 2018 v pořadu 13. komnata České televize. V roce 2019 v rozhovoru pro INFO.CZ popsal, jak ho synova nemoc a smrt nasměrovaly k sociálním tématům. Dnes je ministrem práce a sociálních věcí a spojitost mezi osobní zkušeností a profesní dráhou sám opakovaně přiznává. Nejde tedy o politický kalkul ani o mediální strategii. Jde o linku, která se táhne devět let: od ztráty přes truchlení k veřejnému pojmenování problému, který většina rodin s těžce nemocným dítětem řeší za zavřenými dveřmi.

Juchelkova kritika otců míří na individuální selhání. Jenže za ním stojí i systémový problém. Podle údajů MPSV má zkušenost s intenzivní péčí o blízkého každý pátý dospělý Čech. Materiály Společnosti pro mukopolysacharidosu ukazují, že bez zapojení obou rodičů se péče rychle přelévá výhradně na matku. Stát nabízí příspěvek na péči, status neformálního pečujícího i mapu podpůrných služeb po krajích. Od roku 2020 funguje v nemocnicích Centrum provázení pro rodiče dětí se závažnou diagnózou, služba, která podle VZP v českém zdravotnictví dříve zcela chyběla. Koordinace zdravotní a sociální péče u vzácných onemocnění se ale stále dopracovává.