Péče, která neměla kam jít

Za normalizace prakticky neexistovaly služby pro rodiny s těžce postiženými dětmi. Žádná občanská sdružení, žádné stacionáře, žádná raná péče v dnešním smyslu. Fischerová syna držela doma do sedmi let a vozila ho do školky v pražských Malešicích, kde se podle jejích slov „tak trochu ilegálně“ cvičila Vojtova metoda. Až poté přešla na model, který byl spíš vynuceným kompromisem než svobodnou volbou: sedm měsíců v zařízení, pět měsíců doma.

Sama říkala, že problém nastává, když se v ústavech šetří a na ředitelská místa se dosazují „politicky vítaní kamarádi“. Děti i rodiče se pak neumějí bránit. Věděla, o čem mluví, desítky let sledovala systém zevnitř, jako matka, která neměla jinou možnost.

Středobod, ne břemeno

Kryštof pro ni nebyl jen pečovatelskou povinností. Označovala ho za „středobod svého bytí“. V rozhovorech opakovaně zmiňovala, že i v nejhorších chvílích vždy našla nějaké řešení. Opěrnými body byly víra, pevná denní rutina a pomoc nejbližších. Nikdy si veřejně nestěžovala; herec Jan Kačer po její smrti vzpomínal, že od ní nářek neslyšel ani jednou. Na podzim 2012 přišel zlom. V zařízení, kde Kryštof pobýval, došlo k závažnému pochybení, k záměně léků. Fischerové „přetekla trpělivost“ a syna vzala natrvalo domů. Našla mu stacionář nedaleko Prahy na tři dny v týdnu. Říkala, že od té doby jsou spolu a jsou šťastní.

Z osobní zkušenosti do politiky

Její pečovatelská zkušenost nebyla jen soukromá. Promítla se přímo do veřejné práce. Jako poslankyně chtěla vlastní prožitek přenášet do legislativy, spolupracovala na tehdy vznikajícím zákonu o sociálních službách. Později působila ve vedení Národní rady osob se zdravotním postižením, kde se účastnila jednání s premiérem i ministerstvem práce o příspěvku na péči a posuzování míry závislosti. Nebyla jen symbolickou tváří. Tlačila na konkrétní systémové změny, od financování pobytových služeb po práva neformálních pečujících.

V rozhovoru pro projekt Péče bez překážek z ledna 2019, necelý rok před smrtí, shrnula svůj postoj jednou větou: péče o těžce postiženého člověka je „na celý život“. Žádná fáze nekončí, mění se jen forma zátěže.

Co se od té doby změnilo

Táňa Fischerová zemřela 25. prosince 2019 po onkologickém onemocnění. Bylo jí 72 let. Dnes mají rodiny v podobné situaci k dispozici víc, než ona kdykoli měla: ranou péči pro děti do sedmi let, osobní asistenci, odlehčovací služby, denní i týdenní stacionáře, chráněné bydlení. Přehled nabízí rozcestník MPSV pro neformální pečující. Služby existují. Otázka, kterou Fischerová kladla celý život, ale zůstává: jsou dostupné, kvalitní a důstojné? Její příběh nebyl o jednom dramatickém okamžiku. Byl o desítkách let, kdy se intenzita měnila, ale tlak nikdy nepolevil. A o ženě, která z toho tlaku neudělala výmluvu, ale program.

Článek Syn zůstal po porodu těžce postižený, partner odešel. Táňa Fischerová pak žila roky na hraně sil se nejdříve objevil na VIPživot.cz.

Tři rány najednou

Petr Skoumal, hudební skladatel známý z Činoherního klubu i z dětských písniček, byl otcem jejího syna Kryštofa. Během prvního roku života se u chlapce začaly projevovat příznaky dětské mozkové obrny, mentální i fyzické postižení, které si vyžádalo celoživotní péči a invalidní vozík. Skoumal s rodinou zůstal přibližně do Kryštofových tří let. Pak odešel.

Proč právě tehdy, to Fischerová nikdy veřejně nevysvětlila. V rozhovoru z roku 2013 mluvila bez obviňování: vztah se rozpadl, ona zůstala sama. Žádné vyřizování účtů, žádná veřejná obžaloba. Jen konstatování, že v nejtěžších chvílích, kdy se definitivně potvrdilo, že syn nebude zdravý, neměla po boku nikoho, kdo by nesl polovinu tíhy.

Právě tuto první fázi označovala za nejhorší. Podle pozdější citace pořadu 13. komnata v té době „těžko hledala důvod, proč něco dělat, proč vůbec žít“.

Z propasti k organizaci života

Úplně bez pomoci to nebylo. Zpočátku žila s rodiči, kteří ji podrželi. Ale hlavní břemeno péče nesla ona. Postupně hledala režim, který by fungoval, kombinaci domácí péče a pobytu v ústavu. V roce 2012 přišel zlom jiného druhu: v zařízení, kde Kryštof pobýval, došlo k pochybení, které ji přimělo vzít syna natrvalo domů. Našla stacionář u Prahy a zorganizovala péči znovu od nuly.

V rozhovoru pro portál Péče bez překážek v roce 2019 popsala, co ji drželo: malé synovy pokroky, víra, prostá nutnost vstát a jednat. A také postupné přijetí toho, že život s postiženým dítětem není tragédie, kterou je třeba přežít, ale realita, která může mít smysl.

Na Dvojce v roce 2016 řekla větu, která stojí v ostrém kontrastu k jejímu dřívějšímu přiznání o ztrátě vůle žít: „Život stojí za to a je radostnej.“ Mezi těmito dvěma polohami leží desítky let každodenní péče.

Soukromý pád jako veřejné svědectví

Fischerová svou zkušenost nepřetavila jen do osobního smíření. Proměnila ji v občanský postoj. V pozdějších rozhovorech opakovaně oslovovala matky v podobné situaci s konkrétní radou: nezůstávat izolovaně doma, obrátit se na sdružení v okolí, spojit se s dalšími rodiči. „Ať vydrží,“ odpověděla stručně na otázku, co by vzkázala lidem procházejícím podobným obdobím.

Z herečky, která v sedmdesátých a osmdesátých letech hrála na předních pražských scénách, se stala jedna z nejviditelnějších českých tváří neformálního pečování. Kandidovala na prezidentku, angažovala se v neziskovém sektoru, ale právě téma osamělé péče o postižené dítě zůstávalo konstantou jejího veřejného působení až do smrti v prosinci 2019.

Petr Skoumal zemřel o pět let dříve, v říjnu 2014. Fischerová byla na jeho pohřbu. Víc o jejich pozdějším vztahu veřejné zdroje neříkají.

Každý pátý dospělý v Česku pečuje

Příběh Fischerové není ojedinělý, jen je díky její veřejné roli viditelný. Podle údajů MPSV měl v posledních pěti letech zkušenost s péčí o blízkou osobu v rozsahu alespoň 20 hodin týdně každý pátý dospělý Čech. Většina z nich se potýká s podobnou kombinací: fyzická náročnost, finanční tlak, psychické vyčerpání a pocit izolace.

Pro ty, kdo se ocitnou v situaci, jakou popisovala Fischerová, existuje v ČR síť podpory:

• Pro pečující: sociální pracovník na městském úřadě, krajské poradny pro neformálně pečující, občanské poradny, linka Opora Diakonie (800 915 915), služby rané péče, osobní asistence, denní a týdenní stacionáře.
• Pro akutní psychickou krizi: Linka první psychické pomoci 116 123, Pražská linka důvěry 222 580 697 (nonstop), další linky důvěry přes NÚDZ a ČAPLD.

Co zůstává

Síla příběhu Táni Fischerové neleží v jednom dramatickém okamžiku opuštění. Leží v tom, co přišlo potom, v desítkách let, kdy každý den vstávala k synovi, který potřeboval všechno, a ona mu to dávala. A pak šla před kameru a řekla ostatním, že to jde. Že to bolí, ale jde to.

Článek Skoumal od ní odešel, když to bylo nejtěžší. Táňa Fischerová zůstala na postiženého syna sama a přiznala, že nechtěla žít se nejdříve objevil na VIPživot.cz.