Co se vlastně stalo

Decastelo začátek potíží datuje do období po očkování proti covidu. Už v roce 2022 veřejně popisovala silný zánět v těle, kortikoidy, biologickou léčbu a omezení, kvůli kterým nemohla sportovat ani masírovat. V dubnu 2024 skončila v IKEM se zvýšenými srdečními markery a bolestí na hrudi, epizoda, která ukázala, že nemoc se neomezuje jen na klouby.

Její osobní přesvědčení o vazbě na vakcínu je třeba odlišit od prokázaného medicínského závěru. V odborné literatuře existuje zdokumentovaná kazuistika UCTD po covidové vakcíně, ale kazuistika znamená popsaný jednotlivý případ, nikoli důkaz běžné příčinné souvislosti. Česká vakcinologická společnost autoimunitní onemocnění jako důvod proti očkování neuvádí, naopak u těchto pacientů vakcinaci doporučuje.

Proč se nemoci říká „nediferencovaná“

Nediferencované onemocnění pojiva (anglicky UCTD) je stav, kdy pacient má projevy systémové autoimunitní choroby: bolesti kloubů, únavu, pozitivní autoprotilátky, někdy Raynaudův fenomén nebo kožní změny, ale obraz nesplňuje kompletní kritéria pro žádnou konkrétní diagnózu. Není to lupus, není to revmatoidní artritida, není to sklerodermie. Je to něco mezi tím, a právě proto slovo „nediferencované“.

Prakticky to znamená:

• Lékaři nemohou říct „máte lupus, léčíme podle schématu X“.
• Léčba se řídí aktuálními symptomy: od protizánětlivých léků přes hydroxychlorochin po krátkodobé kortikoidy a imunosupresi.
• Část pacientů zůstává stabilní roky, část přejde do definované choroby, část může zažít remisi.

Jde o vzácné onemocnění. Přesný počet českých pacientů není veřejně dostupný, ale podle evropské definice spadá do kategorie méně než 5 postižených na 10 000 obyvatel.

Záněty, které cestují

Když Decastelo říká, že jí záněty kolují orgán po orgánu, popisuje podstatu systémových chorob pojiva. Imunitní systém útočí na vlastní tkáně a nezůstává u jednoho místa. U ní se to projevuje hlavně na kloubech: omezenou hybností a bolestmi, ale pravidelné kontroly hlídají i srdce a plíce. Hospitalizace v IKEM před dvěma lety byla konkrétním důkazem, že obavy z orgánového zásahu nejsou teoretické.

Zobrazit příspěvek na Instagramu

Příspěvek sdílený Eva Decastelo (@decasteloeva)

V zimě je stav horší. Chlad zhoršuje cévní reakce i ztuhlost kloubů, což je u chorob pojiva běžný vzorec. S příchodem tepla se Decastelo vrací k pravidelnému cvičení, a právě to dělá i teď, na jaře 2026.

Život s diagnózou, která nemá konec

Formulace „nevyléčitelná“ zní definitivně, ale realita je spíš o každodenním zvládání nemoci. Decastelo bere několik léků denně, chodí na kontroly čtvrtletně a přizpůsobuje aktivitu aktuálnímu stavu. Dříve zmiňovala kortikoidy a biologickou léčbu. Přesto funguje. Objevuje se na veřejných akcích, v květnu 2026 byla na křtu knihy a sama říká, že se naučila s nemocí žít. Ne vyléčit ji, žít s ní.

Na stránkách Hospital for Special Surgery se uvádí, že většina pacientů s UCTD vede ambulantní život bez dramatických hospitalizací. To ale neznamená, že je to snadné. Decastelo dál pracuje, dál se ukazuje na veřejnosti a dál mluví otevřeně o tom, co jí tělo dělá. Právě ta otevřenost je možná nejcennější: ne jako medicínský návod, ale jako připomínka, že chronická nemoc nemusí člověka definovat, i když ho každý den doprovází.

Článek Po očkování ji zradilo tělo. Decastelo žije s nevyléčitelnou nemocí, záněty jí kolují orgán po orgánu se nejdříve objevil na VIPživot.cz.